Psoriasis – Verbessertes Krankheitsverständnis hilft beim Krankheitsmanagement

Patienten mit Schuppenflechte leiden oft erheblich unter den immer wiederkehrenden Krankheits­schüben. Gleichzeitig entwickeln sie oft Ängste vor typischen Begleiterkrankungen. Viele Patienten wissen nur wenig über Ursachen und Entstehung der Krankheit und fühlen sich vom Gesundheits­system in Stich gelassen. Eine Studie zeigt nun, dass hochwertiges Informationsmaterial das Wissen über die Krankheit verbessern kann, ohne dabei Ängste zu schüren. Informierte Patienten waren eher bereit, ihren Lebensstil zu ändern und konnten besser mit ihrer Krankheit umgehen.

Die Schuppenflechte (Psoriasis) ist eine chronische Entzündungserkrankung der Haut, deren Ursachen komplex und im Detail noch ungeklärt sind. Die Krankheit äußert sich in immer wiederkehrenden Schüben und ist bislang nicht heilbar, so dass die meisten Patienten lebenslang auf Therapien angewiesen sind. Zudem besteht für Psoriasis-Patienten ein erhöhtes Risiko für Begleiterkrankungen wie Gelenkentzündungen (Psoriasis-Arthritis), Herz-Kreislauf-Problemen und Depression. Vor allem die Stigmatisierung durch den typischen, schuppigen Ausschlag stellt für viele Patienten eine Belastung dar und mindert ihre Lebensqualität oft erheblich. Ein ungesunder Lebensstil, insbesondere Rauchen und Übergewicht, begünstigen die Entstehung der Schuppenflechte und verstärken die Krankheits­schübe. Im Gegenzug kann die psychische Belastung durch die Krankheit ungesundes Verhalten fördern und die Motivation zu Bewegung und gesunder Ernährung herabsetzen.

Gerade die im Rahmen der Schübe immer wieder erlebte Verschlechterung der Symptome führt oft dazu, dass Patienten mit dem Erfolg ihrer Behandlung unzufrieden sind und sich weniger streng an die Vorgaben ihrer Ärzte halten. Hier könnte ein vertieftes Wissen über die Krankheitsentstehung und den typischen Charakter der Schuppenflechte als chronische, schubweise auftretende Krankheit hilfreich sein. Allerdings konzentrieren sich Patienteninformationsbroschüren meist auf Symptome und mög­liche Begleiterkrankungen, wodurch sie die Ängste der Patienten schüren.

Auf die Patientengruppe zugeschnittenes Informationsmaterial

Speziell abgestimmtes Informationsmaterial soll das Verständnis der Patienten für ihre Krankheit ver­bessern, ohne dabei Ängste auszulösen oder zu verstärken. Indem den Patienten die Zusammen­hänge von Krankheitsentstehung und Risikofaktoren aufgezeigt werden, lernen diese, den Krankheitsverlauf durch eine gesunde Lebensführung zu beeinflussen und Krankheitsschübe abzumildern. Dies führt gleichzeitig zu einer größeren Therapietreue, da den Patienten bewusst wird, was die Medikamente im Körper bewirken und weshalb die regelmäßige Einnahme wichtig ist. Einige Broschüren beschäftigen sich mit der Entstehung der Schuppenflechte und den assoziierten Begleiterkrankungen, andere behandeln die verschiedenen Therapieoptionen. Abschließend werden die vier Faktoren des Lebensstils – Ernährung, Bewegung, Rauchen und Alkoholkonsum – diskutiert, die den Krankheitsverlauf maßgeblich beeinflussen können.

Evaluation in einer Machbarkeitsstudie

Zur Bewertung solch speziell abgestimmten Informationsmaterials wurden 127 Patienten eingeladen, die seit zwischen 2 und 67 Jahren an einer Schuppenflechte litten. Vor Ausgabe des Materials wurde in einem Fragebogen festgehalten, wie gut die Patienten bereits über die Schuppenflechte informiert waren und wie stark sie unter Ängsten und Depressionen litten. Zusätzlich wurden Schwere, Verlauf und psychosoziale Auswirkungen der Krankheit abgefragt. Anschließend erhielten die Patienten das auf sie abgestimmte Material, konnten sich zwei Wochen damit beschäftigen und eine Rückmeldung dazu abgeben. Nach den zwei Wochen wurden die eingangs gestellten Fragen wiederholt, um die Änderungen im Verständnis der Krankheit und in den Ängsten zu erfassen. Diesen Prozess schlossen insgesamt 55 Patienten ab. Von ihnen wurden 19 ausgewählt und zusätzlich persönlich befragt, wie gut das Material angenommen wurde und wie die Anwendbarkeit beurteilt wurde. Es handelte sich dabei um Personen, die anhand der Angaben in den Fragebögen durch das Material besonders viel oder gar nichts Neues gelernt hatten.

Besseres Verständnis bei weniger Ängsten

Über 80% der Studienteilnehmer gaben an, dass sie die Schuppenflechte durch die Beschäftigung mit dem Material besser verstehen konnten (Abb.). Gleichzeitig waren bei keinem der Patienten die Ängste in Bezug auf die Krankheit gestiegen, und 16% berichteten sogar von einer Abnahme der Ängste. Die Mehrzahl der Patienten bescheinigte dem Informationsmaterial eine hohe Relevanz, allerdings hätten sich viele von ihnen gewünscht, dass Material bereits zu einem früheren Zeitpunkt nach der Diagnose erhalten zu haben. Dies bescheinigt, dass es einen großen Bedarf für derartiges Informationsmaterial gibt, das die Patienten optimalerweise direkt nach der Diagnose erhalten. Während vor Erhalt des Materials 31 der Patienten angegeben hatten, keine klare Vorstellung von den Begleitkrankheiten zu haben und die Bedeutung eines gesunden Lebensstils für deren Vorbeugung nicht zu kennen, waren dies am Ende der Studie nur noch 19 Patienten. Dies entspricht einem Rückgang von rund 40%.

Hohe Akzeptanz des Informationsmaterials

Das Informationsmaterial ermöglichte den Patienten nach eigener Angabe die Schuppenflechte nicht lediglich als Hautkrankheit zu sehen, sondern die Krankheit in ein größeres Bild einordnen zu können. Daneben gewannen die Studienteilnehmer die Fähigkeit, die eigenen Symptome zu deuten und ihren Lebensstil zu verändern. Dies erhöhte das Selbstwertgefühl der Patienten, und sie hörten auf, sich selbst die Schuld an der Krankheit zu geben. Weiterhin half es den Studienteilnehmern, dass das Informationsmaterial ihre unausgesprochenen Gedanken zum Ausdruck brachte und persönlich relevante Informationen sowie allgemeingültige Referenzpunkte für die Krankheitsentwicklung und die Behandlung lieferte. Dabei halfen eine einfach strukturierte Sprache mit einem positiv-motivierendem Unterton, eine farbkodierte Navigation sowie das Aufbrechen der Information in mundgerechte Stücke. Die vertrauenswürdige Quelle sowie die Hochwertigkeit des Inhalts und Designs führten zu einer hohen Akzeptanz bei den Anwendern.

Erhöhte Handlungskompetenz durch mehr Wissen

Dabei wurde das Material von den einzelnen Patienten sehr unterschiedlich eingesetzt. Einige von ihnen nutzen es, um sich selbständig mit der Krankheit und den Therapieoptionen auseinander­zusetzen sowie den eigenen Lebensstil zu ändern. Anderen halfen die Informationen dabei, sich im Umgang mit den behandelnden Ärzten kompetenter zu fühlen. Diese verwendeten das Material in der Regel gemeinsam mit den Ärzten und dem Gesundheitspersonal. Nur wenige Patienten nutzen das Material überhaupt nicht. Dabei handelte es sich entweder um solche, die sich durch ihre Krankheit nicht eingeschränkt fühlten, oder um Patienten, die einer Änderung ihres Lebensstils von vorneherein kritisch gegenüber standen, und die sich von dem Material dahingehend unter Druck gesetzt fühlten. In einigen Fällen erzeugte das neue Wissen bei Patienten, die davon eigentlich profitierten, zusätzlich auch negative Gefühle. So äußerten sich einige Patienten enttäuscht von den Gesundheitsdiensten, die derartige Informationen nicht zur Verfügung gestellt hatten oder machten sich Vorwürfe, dass sie sich bislang nicht selbst um solche Informationen bemüht hatten. Andere wünschten sich, sie hätten die Informationen schon zu einem früheren Zeitpunkt in ihrem Krankheitsverlauf erhalten.

Insgesamt zeigt die Machbarkeitsstudie, dass sorgfältig entworfenes und auf die Zielgruppe abge­stimmtes, theoriebasiertes Informationsmaterial von den Patienten gut angenommen wird und ihr Verständnis der Schuppenflechte sowie der eigenen Rolle beim Krankheitsmanagement verbessert, ohne gleichzeitig Ängste zu schüren. Dies erhöhte in den meisten Fällen die Motivation, den Umgang mit der Krankheit und den eigenen Lebensstil zu ändern.