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Volkskrankheit Schuppenflechte: Was für die Patienten wichtig ist

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Volkskrankheit Schuppenflechte: Was für die Patienten wichtig ist

Die Schuppenflechte ist eine die Lebensqualität einschränkende Erkrankung, die man sich als Hautgesunder oftmals schwer vorstellen kann. Insbesondere Patienten mit einer mittelschweren bis schweren Form leiden oft nicht nur unter Schmerzen [1] und Juckreiz [2], sondern auch unter einer sozialen Stigmatisierung und dem Mangel an zwischenmenschlichen Kontakten [3,4]. Durch die individuell angepasste Behandlung kann heute häufig eine erscheinungsfreie Haut erreicht werden [5,6]. Es kann aber davon ausgegangen werden, dass bei mehr Menschen mit den derzeit verfügbaren Medikamenten bessere Ergebnisse erzielt werden können.

 

Die Schuppenflechte (Psoriasis) ist eine chronisch-entzündliche Hautkrankheit, an der alleine in Deutschland rund 2 Millionen Menschen leiden. Bezogen auf die Gesamtbevölkerung sind damit etwa 2,5 Prozent [7] von den typischen, schuppigen Hautveränderungen betroffen. Obwohl die Krankheit nicht ansteckend ist, leiden manche Patienten unter sozialer Ausgrenzung durch die Hautveränderungen, vor allem, wenn sie an Körperstellen auftreten, die sich schlecht verstecken lassen. Dies sind vor allem die Hände und das Gesicht [5,8].

 

Unsere Haut gilt als „Spiegel der Seele“

Die Haut ist nicht nur ein Sinnesorgan, das Umweltreize aufnimmt, sondern auch der sichtbare Teil des Körpers. So gilt eine gesunde und gepflegte Haut als Aushängeschild des Menschen. „Die Haut hat eine klare psychische und soziale Funktion: Gefühlsregungen, Körperausdruck und Körperkontakt werden über sie wahrgenommen“, erläutert Prof. Dr. Uwe Gieler. Der Dermatologe beschäftigt sich am Universitätsklinikum Gießen und Marburg u. a. mit den psychischen Folgen der Erkrankung. Nicht wenige Psoriasis-Patienten fühlen sich in der Öffentlichkeit beobachtet und erleben teilweise sogar unverhüllte soziale Ausgrenzung. Hintergrund eines solchen Verhaltens ist oft die mangelnde Aufklärung der Bevölkerung über die Krankheit, die dazu führt, dass ein verändertes Hautbild generell mit einer Ansteckungsgefahr gleichgesetzt wird.

 

Berührungsmangel kann krank machen

Für viele Patienten ist das ablehnende Verhalten der Mitmenschen oft sehr belastend und kann das Selbstwertgefühl mindern. Viele Patienten versuchen, ihre Haut durch hochgeschlossene Kleidung und eine entsprechende Frisur zu verstecken. Sie meiden Menschenansammlungen und Berührungen, was zwischenmenschliche Beziehungen und Partnerschaften belastet. „Der Mensch ist ohne Berührungen nicht lebensfähig“, betont Gieler. „Menschen mit Hauterkrankungen leiden an Berührungsmangel, der zu psychischen Erkrankungen führen kann.“ So empfand sich etwa eine Patientin, die bereits als junges Mädchen an der Schuppenflechte erkrankt war, durch das veränderte Hautbild als „von Kopf bis Fuß gezeichnet“. Am schlimmsten waren für Frau D.* die offensichtlichen Stellen im Gesicht und Dekolleté, die sie nur schlecht vor den Blicken anderer verstecken konnte. „Für mich stellte nahezu jede Situation in der Öffentlichkeit eine Herausforderung dar“, berichtet sie. Neun Jahre dauerte es, bis Frau D. einen Arzt gefunden hatte, der ihr helfen konnte.

 

Viele Patienten erhalten keine ausreichende Therapie

Damit ist sie kein Einzelfall. „Wir gehen davon aus, dass circa 600 000 Menschen mit Schuppenflechte aus verschiedenen Gründen derzeit in Deutschland nicht die Behandlung bekommen, die sie benötigen“, sagt Prof. Dr. Matthias Augustin, der als Dermatologe am Globalen Bericht zur Schuppenflechte der Weltgesundheitsorganisation WHO beteiligt war und am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf u. a. das Psoriasiszentrum leitet [9]. Die Gründe dafür seien vielfältig. Zum einen gäbe es noch immer viele Ärzte, vor allem Hausärzte, die die modernen Behandlungsmethoden nicht kennen oder nicht ausreichend über die aktuellen, medizinischen Leitlinien zur Behandlung der Schuppenflechte informiert sind. Zum anderen kämen diese Informationen auch bei vielen Patienten nicht an. So gehen viele, die schon lange erkrankt sind, aus Enttäuschung über die unzureichenden Behandlungserfolge mit ihren Beschwerden gar nicht mehr zum Arzt. „Es gibt also einen Nachholbedarf auf Seiten der Hausärzte, aber auch der Patienten“, folgert Augustin. Patienten sollten bei ihrem Arzt selbstbewusst eine bessere Behandlungsmöglichkeit für sich einfordern.

Infografik 3 - Copyright Lilly Deutschland GmbH

Ärzte verschreiben zu selten Systemtherapien

Problematisch ist nach Ansicht des Experten außerdem, dass zu wenige Dermatologen Systemtherapien verschreiben, wie sie zur Behandlung von schweren Fällen der Schuppenflechte meist notwendig sind. Mit Hilfe von sogenannten Biologika kann oft auch in schweren Fällen eine beschwerdefreie Haut erreicht werden [6]. „Wir haben noch vor fünf Jahren die Zielsetzung gehabt, eine messbare Verbesserung an der Haut um 50 Prozent zu bewirken“, so Augustin. „Heute gibt es mehr Medikamente, mit denen wir eine 90-prozentige Verbesserung oder mehr erreichen können.“ Allerdings würde nur etwa ein Drittel der Dermatologen überhaupt Systemtherapeutika inklusive der neuartigen Biologika verschreiben, obwohl die Behandlungsleitlinien bei mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte dies als heutigen Therapiestandard vorsehen [10].

 

Patienten wünschen sich eine erscheinungsfreie Haut

Selbst wenn Menschen bereits seit Jahren oder Jahrzehnten unter einer Schuppenflechte leiden, haben sie zuallererst den Wunsch, dass ihre Haut abheilt und die Krankheit nach außen nicht mehr sichtbar ist. Damit sie wieder ein unbeschwertes Sozialleben und eine unbelastete Partnerschaft führen können [9]. Daneben erhoffen sich viele Patienten von einer wirksamen Behandlung eine schnelle Befreiung von Juckreiz und Schmerzen der Haut. Dies könne mit den neuartigen Behandlungsmethoden in der Regel erreicht werden. „Mit ihnen können wir unseren Patienten helfen, ihr äußerliches wie auch innerliches Wohlbefinden zu verbessern, damit sie ein möglichst normales Leben führen können“, ist Augustin überzeugt. „Am wichtigsten ist: Menschen mit Schuppenflechte sollen wissen, dass es für sie meist Hilfe geben kann und eine weitgehend normale Haut und Lebensqualität auch für sie möglich sein kann.“

 

Aufklärung ist wichtig

Zu diesem Zweck gibt es heute verschiedene Patienteninformationsplattformen, die gezielt über die Behandlungsmöglichkeiten informieren, etwa www.schuppenflechte-beschwerdefrei.de, eine Aufklärungskampagne des Pharmaunternehmens Lilly.

Frau D. hatte Glück und ist nach ihrer neunjährigen Odyssee auf einen Hautarzt mit besonderem Schwerpunkt auf Psoriasis gestoßen, der sie angemessen behandeln konnte. Inzwischen ist sie beschwerdefrei und geht wieder offener und selbstsicherer auf andere Menschen zu. Ihre Beschwerdefreiheit sieht Frau D. als „ein großes Geschenk, das sich anfühlt, als hätte ich ein neues Leben bekommen.“ Sie plant nun den Wiedereinstieg in die Schule und möchte danach eine Ausbildung beginnen.

 

*Initial von der Redaktion geändert.

Literatur

hier aufklappen für Quellenangaben

[1] Ljosaa TM et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2012; 26(1): 29-35.

[2] Naegeli AN et al. Int J Dermatol 2015; 54(6): 715-722.

[3] Armstrong AW et al. PLoS ONE 2012; 7(12): e52935.

[4] Anstey A et al. Clin Exp Dermatol 2012; 37(7): 735-740.

[5] Griffiths CEM et al. Lancet 2015; 386(9993): 541-551.

[6] K. Reich et al., Br J Dermatol 2017; doi: 10.1111/bjd.15666.

[7] M. Augustin et al., Versorgung der Psoriasis in Deutschland: Fakten 2014; 1.Auflage. Hamburg: IVDP 2014, 6.

[8] Gupta MA und Gupta AK. Am J Clin Dermatol 2003; 4 (12): 833-842.

[9] World Health Organization. Global report on Psoriasis 2016; deutsche Übersetzung online publiziert unter:

https://www.psonet.de/wp-content/uploads/Globaler-Bericht-

Schuppenflechte.2016.pdf

[10] M. Augustin et al., J Dtsch Dermatol Ges 2012; 10(9): 648-655.